講座人：蘇珊·克萊茵教授 （Susan M. Klein, Ph.D.）
時 間：2003年3月16日，上午
(根據現場口譯記錄整理，未經本人審核。文中的小標題為編者所加。專題講稿“家庭支持對家庭健康和發(fā)展的角色”的譯文請參見研討會的資料集)

我是美國印地安那大學特殊教育系的教授，我的學生有特教老師，醫(yī)生，護士等，他們都有資質的幫助殘疾兒童的專業(yè)人員。為促使專業(yè)人士與殘疾兒童及其家長更好的開展工作，我們要進行一些培訓。

一、關于家長參與的觀念演變

研究表明家長的參與對孤獨癥兒童很重要，家長參與還可以提高孩子的能力，事實上家長的信心就是保證孩子進步和成長的因素。

1．福利院是不是最好的選擇
星期五大家看到了一個片子，可以看到住在福利院對青年孤獨癥人產生的影響并不好，他們有很多自我刺激的行為。很多年前我們鼓勵家里有殘疾兒童的父母把孩子送到福利院，我們曾認為這是對兒童對家庭最好的選擇，但是當時我們的想法錯了。

2．專業(yè)工作者可能的誤區(qū)
專業(yè)人士常常會忽視了三件事情：
忽視傾聽家長心聲；
忽視了傾聽家長對孩子和自己看法的重要性；
忽視了家長對孩子各種各樣的評價。

3．家長是重要的合作者
今天我們都知道了專業(yè)人士應該與家長共同合作，一方面幫助孩子，一方面鞏固家庭，努力為孩子的未來帶來更積極、正面的影響。但專業(yè)人員還不確切地知道該如何和家長協作。

在座的許多家長已經經過一些（如何與孤獨癥兒童工作的）培訓，如果你們還像多年前的美國那樣從臨床入手，就使我想到我多年前參加的培訓。那時就是先看一些診斷特征，然后再進一步幫助他們。

但當我們學習孤獨癥的知識時，我們忽視了一個孩子首先是個孩子，其次才是一個孤獨癥孩子；家長首先是家長，其次才是孤獨癥的家長，看起來這兩者的區(qū)別不大，但這個區(qū)別卻有深遠的意義。

4．處理家庭問題是專業(yè)工作者的必須
必須把孩子放到家庭背景下看待（尤其對于專業(yè)人士來講），專業(yè)人士要認識到你們在座的家長是獨一無二的，家庭也是獨特的，所以處理家庭問題家長是有長處的，同時也有特殊的需求的。

二、我們的工作——讓學生學習家長支持的技巧

專業(yè)人員并不知道一個家庭中一個成員是如何影響另一個家庭成員的，或者不知道家長可以得到怎樣的支持，以及家長能給他們提供怎樣的支持？家長可以提供很多關于自己孩子的信息，為了讓我們的學生了解這些孩子和家庭的獨特性，我們要做哪些工作呢？

1．請進來
我在上課時，重要而且好的做法是請孩子家長和我一起給學生上課，還有兄弟姐妹一起來講發(fā)生在他們身邊的故事，向我的學生描述自己的經歷，講和其他專業(yè)人員打交道的經歷，講在他們需要幫助和傾聽時給他幫助的其他父母。

2．送進去
我也鼓勵家庭成員請學生到他們家里去，讓學生看一下孩子在自然狀態(tài)下的狀況。學生們要看到殘障人在自然狀態(tài)下的情形，有的很遠在鄉(xiāng)下，有的住在大城市里，有的家庭有幾個孩子，有的家庭是單親家庭，有的家長受過高等教育，有的家長高中都沒有畢業(yè)，有的家長出生并一輩子住在印地安那州，有的家庭是國際學生在印地安那上學并居住下來。
這樣的做法是讓學生們聚在一起時對比一下在殘障兒家庭里的個人體驗，尤其審視一下他們自己的期望。

3．認識到每個家庭是不同的
對于我的學生而言他們面臨的挑戰(zhàn)是如何真正理解家庭中的事情和體驗，同時充分理解和珍惜家庭的獨特性和用獨特視角考慮問題，對學生很難理解的是用獨特視角考慮和理解家庭價值觀念和事情的主次安排。專業(yè)人員重要的一點是審視自己舊的做法和根據新情況發(fā)展新的做法。不僅中國如此，全世界的專業(yè)人員都應該如此：與家長建立伙伴關系，與家長研究家庭的特點和優(yōu)勢。
專業(yè)人員毫無疑問都有自己的專長，但如果不能學會從家庭中與家長合作搜尋信息，我們的工作就是不充分的，不完整的，只有和家庭合作時才能共同找到解決問題的方法。珍惜家長的作用，把他們看作同事，同盟的伙伴，但這并不容易。

4．與家長合作的認識基礎
【溝通需要技巧】對專業(yè)人員最難的是學會傾聽家庭成員的講述，作為專業(yè)人員工作非常忙，在忙碌中還可以去傾聽確實不容易，尤其是我們難以與家長建立好的對話形式，有些家長講述的事情讓人非常傷心，我們聽起來是不忍的。明知道是對于你們（家長）是很糟的，我們也很難讓你們（家長）講。讓家長講你們最關心什么也很難，因為專業(yè)人員不知道如何與家長溝通。并不是說專業(yè)人員對你們（家長）不關心，在臨床上有專長，不等于了解做為孤獨癥家長的情形。

我們教會專業(yè)人員：每個家庭都希望孩子有最好的前景。你們（家長）都很努力地來到這里，是為了給孩子創(chuàng)造最好的未來前景，那些沒來的家長是不是就是不關心自己的孩子了嗎？不是的。

【家長是老師】作為專業(yè)人員要認識到家長是最了解孩子的，是專家。訓練和治療孩子你們（家長）是專家，但如果不整天和孩子呆在一起就不可能了解孩子各種各樣的信息。

如果專業(yè)人士只站在臨床、醫(yī)學的角度看待家長，家長會很不舒服，但醫(yī)生很舒服，這并不能緩解家長的壓力。非常遺憾，專業(yè)人士常常對家長有偏見，容易忽視家長有他們的優(yōu)勢和長處，還可能不把家長的一些情緒看作正常的情感反應。

5．專業(yè)人士——傾聽家長的故事
家長——講述是參與的開始
通過你們（家長）講述的故事可以幫助專業(yè)人員培養(yǎng)自己的孤獨癥學生，專業(yè)人員面臨的挑戰(zhàn)是傾聽這些故事，如何鼓勵和引導家長講這些故事。今天的聽眾中有很多是家長，我想就這個話題與你們交流一下。

【將自己的經歷寫下來】下面舉一些例子，來自家長自己的生活體驗，將它們寫下來是非常好的記錄。

第一個例子，我非常感興趣的一本書《你會有新的夢想》是有關殘障兒童父母講述的感人故事。也許已經有人看過這本書，書中搜集了各種殘障人家庭的故事，我會把這本書留下來給大家看，之所以感興趣因為搜集故事的一個作者是我的一個兄弟，我和我兄弟一直在殘障兒童方面開展工作，他整理的書中有我，我感到很自豪。感興趣的另外原因是第二個作者本身是有殘障的婦女，對于其他的家長及專業(yè)人員閱讀很有意義。這個作者有聽覺障礙，所以借助電腦設施輔助完成了寫作。我會把書留給大家，看一下美國父母的經歷。

第二本書是《特殊的孩子，面對挑戰(zhàn)的父母》，作者BOB是一位孤獨癥兒童的臨床心理醫(yī)生，也是一位愿意幫助別人的專業(yè)人士，他自己也有一個孤獨癥孩子，這本書中他從個人的角度講述了自己感人的故事。

第三本書是一位結了婚的孤獨癥患者所寫的。講述了自己小時侯被診斷為孤獨癥的經歷，通過他可以傾聽到家長的聲音，可以傾聽到有殘障的人自己的心聲。史蒂芬4歲前沒有語言能力，根據資料說他當時的病太重了，必須呆在福利院治療，而現在她竟在波士頓大學讀特教博士學位！

【講述與分享自己的經歷】以上講的是有能力并愿意把故事寫給別人聽的實例。其實把自己的故事講給別人聽并不一定要寫下來并出版。不管用怎樣的方式講，都是一種分享，對于專業(yè)人士和家庭都有好處。有研究表明，講故事與別人分享有助于幫助別人，也有利于自己的發(fā)展和幸福。

如果一個家庭有一個孤獨癥孩子，將經歷前所未有的危機。因為沒有做好應對的準備，很多家長告訴我們，他們經歷了很多不安，經歷過危機、嚴重的情感迷茫。憤怒和打擊使他們失去了完美的孩子和完美的家庭。其實，每個人都在經歷各種危機，有時迷茫，有時憤怒，因為總以為只有自己在遭遇到危機。

如果可以坐下來談談，可以傾聽到你們（家長）的心理波動，在講述如何應對孤獨癥的壓力的同時，你們（家長）個人的能力也會有波折。作為專業(yè)人員，應理解家長的生活會有波動。專業(yè)人員應認識到積極傾聽是非常艱難但很重要的工作，真正傾聽別人正在講什么也是很難的工作。所說的認真傾聽并不只聽到一些詞，而是表示同情和尊重，真正認識到不同之處。這樣做，專業(yè)人員可以了解到很多的東西：首先了解到家長愿意參與到孩子的早期干預中來。作為家長，也應學會與有愛心的專業(yè)人員的溝通。

三、我對家長的建議：積極參與，走進一個支持體系

【接觸與自己有同樣壓力的群體】今天來參會的家長是很幸運的，你有機會與其它的家長及一些積極分子結識，他們會去倡導孩子的權利，大膽直言自己的權利，田惠平就是這樣一個人，張戈的媽媽也是這樣的積極分子，帶領其他的家長邁出了非常重要的一步。他們也做出承諾要進一步幫助孤獨癥孩子和其他有孤獨癥孩子的家長。也許大多數家長仍做不到她們這些積極分子這樣的事情，由于各種原因他們還在保持沉默；也許他們沒有自信站在眾人面前講自己孩子的故事。這樣的家長，在傾訴故事方面也會面臨很大的壓力和挑戰(zhàn)，如果家長可以與其他關愛別人的成人呆在一起講述故事，家長也會理清思路，從而有了新的動力。

【參加到孩子成長計劃中】家長不僅需要獲得信息，也可以提供信息；當孩子在訓練中，家長也可以作為參加人員，家長希望專業(yè)人士理解的各種擔心都是有道理的。在南希講座時，有一些家長擔心正常孩子不愿意與孤獨癥孩子交往，這種擔心是合理的。南希和我，還有其他一些人會提供一些支持，鼓勵你們，讓你們知道正常孩子的家庭是不會拒絕給你們支持的。我們也會告訴他們，讓他們的孩子和孤獨癥兒童在一起玩不會有不合適的地方，他們也不會接受或者學會不好的行為。但我們可以理解和傾聽他們的擔心，了解真正的情況，并給你們提供支持，有很多家長愿意接受別人的幫助，有的家長不大愿意接受外界的幫助；有的愿意承認有孤獨癥孩子，與人分享信息，有的不愿意與人分享；有的家長對研討會這樣的場合感覺很舒服，有的家長認為參加這樣的研討會會不舒服。但所有家長都希望在孤獨癥家庭間發(fā)揮伙伴作用，有了家長的參與對家庭和孩子都很重要，若家長參與了制定孩子的IEP過程，就會有一個合作和控制。

【父親參與的重要性】在美國曾試過忽視父親參與，找各種理由不讓父親參與，比如父親要工作，所以制定出的方案多是適合女性參與的。希望中國不要重蹈覆轍。你們要把父母都拉進來，了解情況時，家長也喜歡與孩子一起玩。從整個家庭角度講會很放松，當幾個家庭成員一起玩時孩子會很放松，或者在孩子需要玩時，有家長參與的環(huán)境更好。家長希望了解讓孩子進步的信息，找到對孩子有重要意義的特別信息。如果交流家長會找讓他們感到舒服和信任的人一起交流和分享，

【掌握信息】有的人希望以方便的方式了解信息，具體的生活化信息。 有的希望通過錄象/閱讀/聽講座了解信息。掌握了信息，家長會覺得有了更大的權力。如果能得到其他人的傾聽，建立好的關系，如果與專業(yè)人員能夠建立好的關系，家長可以有效的應對壓力，家庭的健康狀況也會得到改善。

【支持是一個體系】家長還需要一個支持的網絡（其他家長、親戚朋友、專業(yè)人士等）提供幫助，這些人可以提供實際的工作，如看孩子，舒緩壓力。你們（家長）都希望與其他和你孩子有類似情況的家庭建立聯系，獲得照顧，當你們在一起時可以共同分享經歷、共同歡笑、共同哭泣。如果你們沒有這種網絡支持，離開星星雨時，你們會覺得孤單。對父母而言最重要的是與其他家長間建立聯系，需要有機會與理解你經歷的家長分享經歷。當你與其它家庭溝通交流時，你不僅幫助了他們，更好了解他們的情況，而且你也會放松，減輕壓力，變的更有信心、更強大。

鼓勵大家分享其他家庭的故事是一種精神支柱的來源，鼓勵家長與其他家庭溝通，可以用各種各樣的形式記錄下這一切是非常有價值的，有意義的。此外尋找有愛心的和支持的人幫忙照顧孤獨癥孩子，對他們的健康會有益的。找專業(yè)人士，一則會獲得信息，二主張、倡導你的權利。參加會議就有機會與別人分享孩子取得的進步，特別鼓勵大家參加家長培訓班設計教材，課程，幫助籌資，重要的一點是盡可能的參與。

【注意健康】所以建議多鍛煉身體，最后一點當孩子成功時要進行慶?；顒?，最后要好好善待自己。

四、分享美國的一些情況：

【專業(yè)家長】在美國有一些“專業(yè)家長”，他們本身是殘障孩子的家長，向別的家長提供建議，不斷地傾聽別人的講述，也講述自己的故事。久而久之他們就成為有影響的人，在影響政府決策，組成家長團體，促進公共服務等。這些家長最初只是在一起傾聽故事，一起歡笑，一起分享成功和挫折。最重要的是別的家長愿意來傾聽他們的建議。

【社會的改變中有家長的努力】正是通過他們的努力，使美國在立法方面有所改變，為此我們感到自豪。專家們不是法律的制定參與者，但確實有法律規(guī)定要求國家、學校要給所有的學生提供上學的機會。正是通過家長的努力，政府要提供各種服務，（包括提供個別化家庭服務），要求制定計劃時注意考慮家庭具體特定的需求。
在我的講話結束前我還要說：“每個人在遇到危機時，都是全新的人，是重新看待生活和價值觀的過程。當然這個過程是痛苦、緩慢的。我們提供的家庭培訓班、研討會是各種的機會，是幫助你們更好地審視自己；但更為重要的是，可以給你帶來力量，更有信心面對星期一、二、三，未來的每一天。

很榮幸被邀請到這里，祝大家一切都好。

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·我愛人有兩個姐姐，她們家的孩子都是孤獨癥，是因為遺傳嗎？她們都反對講孩子是有問題的，該怎么辦？
首先，很一般的講，孤獨癥的原因到現在都還講不清楚，有研究表明但不是證明，有些孤獨癥人的家庭成員中也有其它的障礙，但也不能說明孤獨癥是可以遺傳的?，F在全世界都在找原因，近期在美國有研究發(fā)現，在孩子很小的時候接種疫苗可能對孩子的未來身體發(fā)展有影響。
第二個問題是很困難，很多的家長難以接受孩子是孤獨癥而產生的危機。從專業(yè)文獻上看，這是一種拒絕/否認心態(tài)。否認生活有孤獨癥所帶來的危機，他們需要專業(yè)人員提供支持與幫助，讓他們正視生活中有孤獨癥這個現實。
其實否認現實不只是在孤獨癥的家庭里，在一般家庭中也會有這種情況——怕承受痛苦。

·如果孩子在參加訓練，但專業(yè)人士不愿聽我講述心聲，怎樣讓他們傾聽呢？
如果我是家長，而專業(yè)人士不愛傾聽，我就找另一個家長，問問他是不是我做錯了什么，聽他講他與專業(yè)人員的經歷，也許他能成功是有值得我借鑒的地方的。另一個做法是與另一個家長一起去見專業(yè)人士。他們會一起經歷很多，有很多家長承擔著家長權益倡導者的角色，由他們和你一起去爭取與專業(yè)人員間建立好的關系。其他家長是你最好的同盟伙伴。

·如何與家長溝通并解釋，語言不是檢驗進步的唯一標準呢？
對孩子家長有他最關心的方面，一個有愛心的專業(yè)人士，會傾聽家長的敘述，也向家長敘述自己的想法，家長也應該傾聽來自老師的想法，應相互傾聽。例如我是老師，我說服不了家長，我就會去通過另外一個家長向他說明為什么。借助家長表達專業(yè)人士的意愿是一個很好的方法和途徑。

·如何讓丈夫更多的參與？
如果家庭中的一方配偶不積極參與，那么可以請一個夫妻雙方參與很好的家庭幫助你與家中的另一方溝通，或是讓他們之間互相溝通。

·大多家長不愿讓別人知道孩子是孤獨癥，怕孩子受到歧視，作為專業(yè)人士如何說服家長？
實際上要與他人分享自己家庭成員的相關信息，是比較困難的，尤其是有殘障人的家庭，這取決于很多因素。在50年代，美國的家庭也不愿意送他們到福利院，第一個講出家里有殘障人的是1960年肯尼迪，他作為這樣一個公眾人物說出自己有一個智障的妹妹。從那以后有了開端和發(fā)展。
中國出現第一個孤獨癥診斷病例是在1982年，不能太快地指望家庭中的人公開談論，因為在社會生活中，人們都非?？粗刈约旱纳鐣蜗蟆Ｔ谶@樣的情況下，分享是很難的。今天在美國和其他國家，人們已經不會認為孤獨癥孩子是因為家里人做了什么才有的報應。我們要有耐心，在中國隨著人們更多的了解，會逐步公開談論的，但不可能太快，要善待自己，善待有孤獨癥的家庭，善待不愛談論的家長。

·是否應對著孤獨癥孩子說：你是孤獨癥？
當著一個殘障人士講“你是***”時，需要謹慎地考慮好，看對方是否能理解，能否應對你的談論。STVSHOW的書中講到，他4、5歲時已知道自己有孤獨癥，與別人不同，但他仍不希望別人告訴他。但到他十幾歲，父母告訴他時，他覺得解脫了。我們沒有統一的標準。

·家長擔心自己老了以后，孩子怎么辦？
這是有殘障成員家庭里的人最擔心的問題，在世界各地父母采取各種方法幫助解決自己年老時孩子的照料問題：做資金方面的安排；讓別的家庭成員承擔照顧，但家庭內部要溝通，統一意見；也可以幾個家庭一塊想辦法，比如在美國有幾個家庭共同設計一個房子讓孩子們住。但是有一點，家長間建立聯系，共同商討孩子未來的解決方法，是有幫助的。